متلازمة بهجت

قضى الله أمرا عسى أن يكون محبة منه لعباده وهو تشخيص الإصابة بمتلازمة بهجت في أحد  أحب الناس إلى روحي وقلبي ومتعة عيني من بعد بيت الله وكتاب الله وقبر نبيه عليه السلام، هو أخ وصديق وزميل لا تقر عيني إلا برؤيته ، فلدمك الطاهر وضحكة محياك ونور جبينك أهدي نفسي ومقالي إلى شخصك الكريم 

عدت إلى مقالات كتبتها منذ فترة عن الإعاقة الحركية ودرونا ودور الجمعيات في المنطقة وخصوصا في السعودية ، وبعد البحث هنا وهناك وجدت أن المعلومات عن متلازمة بهجت محدودة جدا.

حاولت البحث عن أي مراكز أو جمعيات ولم أجد.

طبعا هذا لا يعني عدم وجودها وقد تكون قائمة ولم أستطع الحصول على أي معلومات عنها وأرجو من زائري الكريم في حال معرفتكم لأي مراكز متخصصة أو جمعيات فأرجو الإفادة ولك كل الشكر مقدما.

وخلال ثواني وجدت جمعية مركز متلازمة بهجت في بريطانيا ودهشت لتاريخها ومؤتمراتها وإشتراكاتها وكافة الأمور المتعلقة بالمتلازمة سواء علاجيا أو أجتماعيا او طرق التعامل معها.

ولم إستطع تقديم أي معلومات هنا لأني أخشى أن أقدم معلومات منقولة وقد لا تكون دقيقة أو قد يتنج عنها ضرر أكبر من النفع فلك قارئي الكريم البحث هنا وهناك في الإنترنت مع الأخذ بالإعتبار التدقيق في كل معلومة حيث أنها متعلقة بالصحة والسلامة.

ولا أعلم ماذا علينا أن نفعل كي نتمكن من توحيد مشاركاتنا إجتماعيا.

وأنh شخصيا أول المقصرين في المشاركة الإجتماعية في كافة أشكالها وأعتقد أن مثلي معظم أبناء وبنات الوطن والمشكلة ليست لأنا لا نريد بل لأننا لا نعرف أين نذهب وماهو دورنا وفي نفس الوقت قد تكون المشكلة عدم قدرة الجمعيات وغيرها الوصول إلينا. 

وأنا هنا لا أتحدث عن الجمعيات الخيرية وطريقة إدارتها والتي أعتقد أن الكثير منها بحاجة إلى مراجعة.

بل أتحدث عن تلك الجماعات أو الجمعيات بإتجاه هدف إجتماعي معين وانا متأكد أن هنالك الكثير منها في المملكة مثل متلازمة داون والتوحد والإعاقات بكافة أقسامها وغيرها.

لو إستثنينا دور المستشفيات او المراكز والجمعيات التابعة لها لوجدنا أن هنالك خللا كبيرا لدينا في ذلك. 

إطلعت سابقا على بعض مناشط بعض المراكز ومنها مركز التوحد في مكة المكرمة وهي في ما أذكر مركز نسائي للتوحد او بالإصح إدارة نسوية ومما سائني في ذلك الوقت هو ندرة المشاركات منا ( المساهمات والتبرعات ) وأنا لا أمانع في إنفاق الملايين في اللاعبين إلا أن مثل هذه المراكز بحاجة إلى مئات الألوف وليس الملايين وتخيلوا ماذ يفعل المليون في مثل هذه المراكز.

قرأت منذ أيام عن الإعلامية شارون ازبورن وهي المعروفة من خلال أنها أحد محكمي برنامج اميركا جت تالنت ، ووجود منحة دائمة منها وهي جمعية مصغرة جدا في أحد المستشفيات الأمريكية وهي - شارون -  تقوم بالتسويق لها والتبرع لها وهي مخصصة للكشف المبكر للكشف عن سرطان القولون أجاركم الله.

وأغرب ما قرأت عن ذلك ومن خلال حديثها أن كل دولار واحد فقط كاف لإختبار وكشف.

مما يعني انك لو تبرعت بعشرة دولارات مثلا فهي ستساعد عشر مستفيدين.

وأذكر تماما أن أحد وجهاء المجتمع وللأسف خاطبت مدير أعماله والقائم بإسمه عن ظرف عائلة لا تجد قوت يومها نتيجة مرض عائلها فأعتذر بشدة حتى ظننت أنهم هم ( الوجيه ومدير مكتبه ) بحاجة إلى المساعدة وخلال يومين أتتني الأخبار بأنه حفظه الله ورعاه صرف أكثر من ثلاث ملايين ريال خلال حفلة واحدة خاصة.

وكذلك الحال في الخليج وتحديدا الإمارات وصدمت بالرد وعدم الإستجابة وهذه المرة مع وجيه إمارتي مباشرة إلا أنني لم أصدم بتاتا في معرفتي بحجم مصروف سفرة واحدة مثلا لمدة أسبوع.

الناس طبعا هم أحرارأموالهم ولا خلاف على ذلك وأسأل الله أن يبارك للجميع في مايملكون ويبارك فيهم أيضا وينفعهم وينفع بهم.

في أحد الرحلات القادمة من جاكرتا - اندونيسيا كان إلى جواري شاب في مقتبل العمر تعلمت منه وسمعت مالم أسمعه من الكثير. 

سألته وبصراحة ولفارق السن توقعته سائحا لم يترك شاردة ولا ورادرة إلا اتاها في أندونيسيا عن رحلته.

قال لي : ذهبنا أنا وزملائي وكان هدفنا السياحة المطلقة وإمتاع النفس هنا وهناك وبعد يوم أو يومين حضرتنا صلاة الجمعة في قرية كنا فيها - في اندونيسيا - ، وتابع وأنا أستمع بشدة ، قال : كدنا نبكي من حال المسجد من حيث الفرش ومن حيث المكان ، إنتهت الصلاة وعدنا للبيت لنعيد خارطة رحلتنا وكان قرارنا لم لا ننقص من أيام رحلتنا يومين ونتبرع بالمبلغ المخصص لهذه اليومين للمسجد ، وقال : ذهبنا في صلاة العصر وقابلنا الإمام وهو القيم على المسجد ، صدمنا بالتكاليف المطلوبة من سجاد وبوية وأرفف للقرآن ، قال أتصدق أننا دفعنا أقل من ألفين وخمسائة ريال جميعنا ، المسجد كان صغيرا والإحتياج كان محددا ولا نستطيع فعل الكثير إلا أننا احدثنا التغيير.

قال وجدنا متعة في ذلك ليس لأنا فقط تبرعنا بل لأننا عملنا أيضا في المسجد في الدهان والتركيب وقص السجاد والنظافة.

سألته مندهشا ومتى فعلتم ذلك وكم قضيتم هنالك ، أجابني لي مدة شهر تقريبا أخذنا نتنقل من مسجد إلى أخر وكنا تقريبا كل أسبوع ننهي مسجدين وطلبت مالا إضافيا من أهلي ، قال لي لم أعلم عن متعة مثل هذا العمل حتى قمت به ، أتعرف أين زملائي ؟ لا يزالون هنالك قرروا قضاء كل صيفهم هناك.

 ولا تتخيل كم كان حجم التغير في حياتنا .

وطيلة الرحلة أخذ يحدثني عن هذه التجربة وعلمني الكثير ومنها أن التبرعات طيبة ومقبولة بإذن الله ولكن العمل مع التبرع أو العمل لوحده أجمل بكثير وهو المعنى لأن تكون عضوا في المجتمع.

ومن خلال هذه المدونة المتواضعة التي دعوت الله فيها أن تكون حجة لي أمام الله وألا تكون حجة علي ، أدعوا كل من يريد المشاركة في إقامة منتدى او مجموعة لمتلازمة بهجت وسواء كانت المشاركة بالعمل أو العلم أو المساهمة للمراكز الحكومية الرسمية 

وبإسمكم جميعا وأهداءا مني لمن أحبه أرجو من الجميع المساندة في إنشاء مركز الخليج لمتلازمة بهجت والتي أسأل الله أن نتمكن من جمع المختصين وأصحاب العلاقة والخبراء في هذه المتلازمة وفي المقال التالي بإذن الله سأحدد اهداف هذا المركز الذي أسأل الله أن يكون شفيعا لكافة المشاركين فيه سواء بالوقت أو المال أي مساندة بغض النظر عن حجمها أن تكون شفيعا لنا جميعا أمام الله.

حماكم الله جميعا 

عبدالعزيز الأحمدي

مدونة كتابات